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準爸爸、準媽媽檢查若出現這種狀況,當心寶寶恐有罕病在身。國健署今(8)日提醒,只要準媽媽第一次產檢的血液檢查懷疑為海洋性貧血者,準爸爸也得接受血液檢查,國健署皆有補助,因若是同型帶因者的夫妻,寶寶有4分之1機會成為重型海洋性貧血患者,須終身輸血或接受骨髓移植,才能維持生命。

海洋性貧血(Thalassemia)是國人常見的體染色體單一基因隱性遺傳疾病,國人帶因率約為6%,以105年底總人口2354萬人推估,國內約有超過141萬人為海洋性貧血帶因者。

國健署婦幼健康組組長陳妙心表示,海洋性貧血主要分為甲型和乙型,又以甲型較多,大部分帶因者沒有症狀,只有透過血液檢查才能知道自己有沒有帶因狀況。

陳妙心說,重型海洋性貧血為罕見疾病,依罕病通報資料顯示,至105年底全國累計個案共345人,目前國健署補助準媽媽第一次產檢(懷孕第12周前)含血液常規檢查,如果「平均紅血球體積(MCV)」屬於較小(≦80 fl)者,經醫師診斷疑似為海洋性貧血者,會安排準爸爸一起接受血液檢查,如果也屬於較小者,醫師會再安排夫妻兩人後續抽血,進行帶因者檢查。

陳妙心強調,經檢查為同型帶因者的夫妻,胎兒須接受海洋性貧血的產前遺傳診斷,以避免生下重型海洋性貧血兒,而105年共補助371名胎兒有罹患海洋性貧血高風險的準媽媽接受產前遺傳診斷,有72個胎兒經確診為重型海洋性貧血。

目前國健署皆提供部分檢驗費用補助如下:(設籍六都者,由地方衛生局補助;設籍其他縣市者,由國健署補助)

1.準媽媽及準爸爸經血液常規檢查發現「平均紅血球體積(MCV)」皆≦80 fl者,補助夫妻2人接受海洋性貧血檢查(帶因者確診),每人可最高補助2000元檢驗費。

2.如夫妻經確診皆為海洋性貧血同型帶因者,因寶寶有1/4機會成為重型海洋性貧血兒,故政府補助對胎兒進行產前遺傳診斷,每胎最高補助5000元;如同時為低收入戶,或居住優生保健措施醫療資源不足地區等80區,再額外補助採檢費3500元,每胎最高補助8500元。

3. 如胎兒確診為海洋性貧血基因異常者,會由醫療院所提供遺傳諮詢服務,對於重型海洋性貧血的胎兒,後續是否接受人工流產,皆尊重家長決定。



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大法官釋憲指民法未保障同性婚姻違憲,並要求2年內完成相關法案修正或制定。當年聲請釋憲的同志運動先驅祁家威今(24)日表示,心情像鳥一樣雀躍萬分,但還會照著平常心等待2年。

這起釋憲案源於同志運動者祁家威與男伴,於2013年時在台北登記結婚被駁回,後來經過行政訴訟後敗訴定讞,祁家威認為民法第4編親屬第2章婚姻規定有違憲之虞;另外身為戶政主管機關的台北市政府民政局,也針對相關婚姻法令是否有違憲之虞;便於2015年8月提出釋憲。

祁家威說,過去相關團體,包括同性的、LGBT族群的團體,大家都努力了很多,所以今天有這樣好的結果;很多同志可以合法結婚的國家並未造成社會分裂出現,為何不想想,社會將因此更民主、更自由、更平等,「我們有必要唱衰社會將因此分裂嗎?」

祁家威表示,跟伴侶不會因為這樣而特別慶祝,「只有叫我早點回家」;仍然要保持平常心,否則這30年的心情起伏怎麼能承受。



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